पुणे – लोकवर्गणीतून १६ कोटी रुपये जमवून इंजेक्शनची व्यवस्था केल्यानंतरही पुण्यातील वेदिका शिंदे या चिमुकलीचं निधन झालं आहे. रविवारी संध्याकाळी खेळत असताना वेदिकाला श्वास घेण्यास अचानक त्रास जाणवू लागला. त्यानंतर तातडीने तिला रुग्णालयात दाखल केले. मात्र, उपचारादरम्यान तिचा मृत्यू झाला.
वेदिकाला स्पायनल मस्कुलर ऍट्रॉफी हा दुर्मिळ आजार झाला होता. या आजारावर उपचार म्हणून तिला १६ कोटी रुपयांची झोलगेन्स्मा ही लस देण्यात आली होती. यासाठी तिच्या आई-वडिलांनी क्राऊडफंडिंगच्या माध्यमातून पैसे जमवले होते.या पैश्यातून अमेरिकेतून झोलगेन्स्मा लस आयात करण्यात आली होती. १५ जूनला पुण्याच्या दीनानाथ मंगेशकर रुग्णालयात तिला ही लस देण्यात आली. या लसमुळे ती लवकर बरी होईल अशी आशा सर्वांना लागली होती. मात्र त्याअगोदरच या इवल्याश्या जीवाची प्राणज्योत मावळली. रविवारी ही दुःखद बातमी आल्याने सर्वत्र हळहळ व्यक्त केली जात आहे.
जेनेटिक स्पायनल मॅस्कुलर ऍट्रॉफी म्हणजेच SMA हा आजार शरीरात एसएमएन-1 जीनच्या कमतरतेमुळे होतो. यामुळे छातीचे स्नायू कमकुवत होतात आणि श्वास घेण्यात अडथळा येतो. हा आजार जास्तकरुन लहान मुलांना होतो आणि त्रास वाढून रुग्णाचा मृत्यू होतो. ब्रिटनमध्ये हा आजार मोठ्या प्रमाणात आहे आणि तिथे दरवर्षी जवळपास 60 बाळांना जन्मजात हा आजार होतो.
ब्रिटनमध्ये अनेक बाळांना या आजाराने ग्रासलं आहे. पण, तिथे याचं औषध तयार होत नाही. या इंजेक्शनचं नाव झोलगेन्स्मा आहे. ब्रिटमध्ये हे इंजेक्शन अमेरिका, जर्मनी आणि जापानहून मागवलं जातं. हा आजार असलेल्या रुग्णाला एकदाच हे इंजेक्शन दिलं जातं. हे इंजेक्शन इतकं महाग आहे, कारण जोलगेनेस्मा त्या तीन जीन थेरेपीपैंकी एक आहे ज्या थेरेपीला युरोपात प्रयोग करण्याची परवानगी आहे.
महत्त्वाच्या बातम्या
- बीसीसीआयचा पीसीबीला असाही झटका, पाकविरुद्धची मालिका सोडून खेळाडू खेळणार आयपीएल
- खुशखबर! इंग्लंडविरुद्धच्या मालिकेतील खेळपट्टी फिरकीपटूसाठी पोषक
- ‘झिका’ मुळे चिंतेत भर तर राज्यात आज ‘इतक्या’ नव्या कोरोना रुग्णांची नोंद
- ‘राज्याला अभिमान वाटावा असे काम मुंबई महापालिकेने केले’- उद्धव ठाकरे
- पुणे शहरात आज ३३३ रुग्ण कोरोनामुक्त, तर ‘इतक्या’ नव्या रुग्णांची भर !
बातम्यांसाठी YouTube चॅनेल Subscribe करा
Subscribe Now
