अवघ्या 5 महिन्यांची गोंडस तीरा कामत ज्या दुर्धर आजारासोबत लढत आहे तो नेमका आहे तरी काय ?

🕒 1 min read

मुंबई : तीरा कामत ही अवघ्या 5 महिन्यांची गोंडस चिमुकली सध्या एका दुर्धर आजारासोबत लढत आहे. ही मुलगी एसएमए टाइप 1 (SMA Type 1) या अत्यंत दुर्मीळ आजाराने पीडित आहे. हा एक असा आजार आहे, ज्यात कोणत्याही मुलाचं जिवंत राहण्याची शक्यता जास्तीत जास्त 18 महिन्यांपर्यंत असते.

NEWS18 लोकमतने दिलेल्या माहितीनुसार,कोणत्याही व्यक्तीच्या शरीरात स्नायू जिवंत ठेवण्यासाठी एका विशेष जीनची आवश्यकता असते. या जनुकांमार्फत प्रोटीन तयार केले जाते, ज्यामुळे स्नायू जिवंत राहू शकतात. मात्र हे जीन तीराच्या शरीरात नाही. ज्या मुलांना एसएमएचा आजार आहे, त्यांच्या मेंदूतील नर्व सेल्स वा नर्व पेशी आणि पाठीचा कणा काम करू शकत नाही. तर अशा परिस्थितीत मेंदूपर्यंत संदेश पोहोचत नाही. अशी मुले मदतीशिवाय चालू शकत नाहीत. हळूहळू अशा मुलांना श्वास घ्यायला त्रास होऊ लागतो. आणि मग मृत्यू होतो असे म्हटले आहे.

बीबीसी मराठीच्या वृत्तात असे म्हटले आहे की, तज्ज्ञांच्या मते, हा आजार जेनेटीक डिसिज म्हणजे, जनुकीय बदलांमुळे होणारा आजार आहे.शरीराचे स्नायू अत्यंत कमकूवत होतात.पहिल्यांदा हात, पाय आणि त्यानंतर फुफ्फुसांच्या स्नायूंची शक्ती कमी होते. रुग्ण रेस्पिरेटरी पॅरलेसिसमध्ये जातो.तज्ज्ञांच्या मते हा आजार दिवसेंदिवस वाढत जाणारा आहे.

दरम्यान,यातून ती वाचू शकते मात्र यासाठी तिला तब्बल 16 कोटींच्या इंजेक्शनची गरज आहे. या आजारावर मात करण्यासाठी 16 कोटी रूपयांचं एक इंजेक्शन संजीवनी ठरू शकतं अशी माहिती मिळाल्यानंतर त्यांनी क्राऊडफंडिंगच्या माध्यमातून पैसे गोळा केले आहेत. पण आता हे महागडं औषध भारतात आणण्यासाठी त्यावर 35% टॅक्स म्हणजे 6 कोटी रूपये कमी वेळात उभं करणं कठीण झालं होते.पालकांनी त्यातून सूट मागण्यासाठी माजी मुख्यमंत्री देवेंद्र फडणवीस यांच्याकडे पाठपुरावा केला. त्यामुळे या औषधावरील या सर्व करांतून सूट मागण्यासाठी देवेंद्र फडणवीस यांनी 1 फेब्रुवारी रोजी पंतप्रधान नरेंद्र मोदी यांना पत्र पाठवून त्यासंबंधीची विनंती केली.

पंतप्रधान नरेंद्र मोदी यांनी निर्देश देताच, तातडीने त्यावर कार्यवाही झाली आणि त्यानुसार, आज 9 फेब्रुवारीला या औषधीपुरता सर्व कर माफ करणारा आदेश वित्त विभागाने जारी केला. पंतप्रधानांनी अतिशय संवदेनशीलतेने पुढाकार घेत त्वरेने कारवाई केल्यामुळे निश्चितपणे तिरा कामत हिचे प्राण वाचतील, असे देवेंद्र फडणवीस यांनी म्हटले आहे तसेच या त्वरित कारवाईबद्दल पंतप्रधान नरेंद्र मोदी यांचे आभार सुद्धा मानले आहेत. तिरा कामत हिला उत्तम आरोग्य आणि दीर्घायुष्य लाभो, अशा शुभेच्छा सुद्धा त्यांनी दिल्या आहेत.

महत्वाच्या बातम्या

• विना अनुदानित शिक्षकांसाठी संभाजी ब्रिगेडचं बीडमध्ये धरणे आंदोलन
• ‘राजकीय कुरघोडीसाठी इतका करंटेपणा कुठून येत असेल?’
• जयसिद्धेश्वर यांच्या अडचणीत वाढ; खासदारकी धोक्यात !
• कोल्हापूरचे पालकमंत्री आणि राज्यमंत्री सतेज पाटील यांना कोरोनाची लागण
• कणखर नेता अशी प्रतिमा असलेले मोदी ‘या’ प्रसंगात देखील झाले आहेत भावूक